发布时间：2024-11-06 00:06:43 来源: sp20241106
中新网 上海11月6日电 (陈静 姜蓉)上海市卫健委已批准沪上三级甲等儿童专科医院可以为18周岁以上、35周岁以下特殊疾病患者提供连续性医疗服务，目前可收治的病种为儿童白血病和实体肿瘤疾病、先天性结构畸形、先天性遗传代谢病以及罕见病，并且可使用成人医保。记者6日获悉，“新政”实施一个月来，不少患有先天性特殊疾病的“大龄患儿”无论是治疗，还是随访，都得到便捷的医疗服务。
两个月前，女大学生小华(化名)出现了活动后气喘，紫绀明显，容易疲劳等症状，于是就诊于成人综合医院心内科。小华的病情让接诊医生感到为难。因为，她曾经是一个极度复杂先心病患者，在上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心(下称上海儿童医学中心)心脏中心接受过一次手术治疗、三次心导管介入扩张和放置支架，下一步该如何治疗让成人医院的医生们感到棘手。
以往，像上海儿童医学中心这样的儿童专科医院接诊年龄上限为18岁，无法再为小华这样的病人提供医疗。如今，22岁的小华回到了熟悉的上海儿童医学中心，心胸外科专家对于这位特殊的“大女孩”非常照顾，心脏内、外科医生们联合研究制定了手术方案。据了解，鉴于小华肺动脉发育仍然较差，常规手术存在高风险， 郑景浩主任团队决定采用世界上最新的治疗理念——单心室改双心室手术；同时进行肺动脉和主动脉的重建。这种术式被行业内赋予了儿童先天性心脏病手术的最高难度系数。历经10个多小时后，手术圆满成功，小华顺利度过了危险期，目前正在逐步恢复中。
儿童的先天性疾病，尤其是重大疾病，需要长期随访，甚至终生随访；有些先天性疾病由于儿童期没有得到很好的纠治，延续至成年期，严重影响生活质量甚至关乎生命健康。这些特殊疾病是儿科特有的疾病，儿科专业医生对其更有诊治经验，由儿科专业医生连续诊治也是国际惯例。
据了解，此次“新政”惠及的不光是部分成年人的先天性疾病患者的治疗，还有儿童期患有特殊及先天性疾病，需要长期随访的孩子们。一方面，这些患者在进入成人期后的随访对于成人医院来说就显得有些“尴尬”甚至是“棘手”。另一方面，这些先天性疾病的患者长期在儿童专科医院就诊和随访，对其已经形成了依赖与信任，自己的疾病情况、治疗方案等这里最为清楚。如果18岁后要面临更换医院，内心难免焦虑。
在采访中，记者遇到了患者曦曦(化名)的爸爸，他来到上海儿童医学中心临床研究病房替女儿开药。孩子今年19岁了，儿童期被诊断罹患罕见病——特纳综合征。罹患该病者通常表现为身材矮小，原发性性腺发育不良，发育异常伴有先天性畸形(如心血管畸形)，易罹患自身免疫性疾病等。由于该病可累及多器官、多系统且部分并发症随年龄增长发生风险增加，因此，治疗需要多学科长期共同参与，以提高患者的预后及生存质量。得知“新政”后，曦曦爸爸赶来上海儿童医学中心“续药”。在得知可以使用成人医保后，他对孩子未来的治疗充满了信心。
据悉，“新政”实施一个月来，上海儿童医学中心已接诊十多例患有特殊疾病的成人患者，包括复杂先天性心脏病的手术治疗、儿童癌症以及罕见病的延续性治疗、泌尿系统畸形术后的随访等。目前，医院方面正在进一步优化就诊流程，并在患者服务号上增设了预约通道，以方便有需要的病人进行就诊。(完) 【编辑:田博群】